Женя берет в руки любимый велосипед (из которого она давно выросла) и выкатывает его на асфальт. Мама просит быть осторожнее: на улице уже темно, да и дорога влажная после дождя. На это дочка бросает привычное-подростковое «Ага», ловко садится на «транспорт» и едет кататься вдоль родной улицы. Кажется, что о протезах на ногах и управлении только одной рукой Женя уже не задумывается. Сейчас ей 13, а когда ампутировали ноги и руку, было всего полгода. Абсолютно здоровая при рождении девочка внезапно заболела менингококцемией. «Главное, что осталась жива», — говорит мама, глядя на младшую дочь, и рассказывает про симптомы, которые могут стать признаком серьезной болезни.
«Врач сказал, что время идет на секунды»
Семья Алисейко живет в агрогородке Терешковичи — от него до Гомеля примерно полчаса езды. Сюда мы приехали познакомиться с младшей дочкой — 13-летней Женей.
Девочка встречает нас бодрой улыбкой и бойким голосом. Следующий час мы будем говорить о пережитом семьей и последствиях, которые останутся с Женей навсегда. Мама уверяет: дочь давно знает все о страшной болезни, которую все же смогла победить.
— У нас две старшие дочери, а муж всегда говорил, что мечтает о сыне. Поговорили с детьми, они нас поддержали, и в 40 лет я решилась снова родить. Забеременела, приехала на УЗИ, а там сказали, что у нас будет девочка. Три дня не могла от этого отойти! — с улыбкой рассказывает Галина.
— Жень, не обижаешься, что родители так говорят?
В ответ девочка улыбается, лукаво поглядывает на маму и отрицательно качает головой. Оказывается, единственный «вопрос» к родителям — это имя. Мол, могли бы найти варианты и поинтереснее, чем Евгения.
— За всю беременность у меня не было никаких вопросов, роды тоже прошли хорошо. В пять месяцев Женя уже ползала — все удивлялись ее активности, — вспоминает мама.
Как-то к Жене пришла педиатр и услышала подозрительные шумы в сердце. На всякий случай девочку направили на УЗИ. В больницу Гомеля, вспоминает мама, их подвезли на машине, а вот домой пришлось вернуться на общественном транспорте.
— Помню, что в маршрутке сидел какой-то мужчина, заглядывал в коляску и прямо кашлял. Подумала, что у него мог быть какой-нибудь вирус…
Как выяснилось, с сердцем у маленькой Жени все было хорошо. Родители выдохнули, и жизнь пошла своим ходом.
— Поехали с девочками в гости к кумовьям, посыпаемся утром, а у Жени температура, на животе появилась сыпь — она напомнила потничку. Сразу же подняли всех детей, осмотрели — у них ничего не было. А потом температура резко снизилась, сыпь тоже пропала — так было до вечера. Вернулись домой, муж переодевал Женю и спросил, не делали ли ей укол. Он заметил, что на попе дочки появилось синее пятно… Температура у Жени снова поднялась до 39 — мы вызвали скорую.
В тот момент о каком-то серьезном заболевании родители не думали. Во-первых, был опыт со старшими детьми, во-вторых, температура ведь падала сама по себе…
— Помню, приехал пожилой врач, осмотрел, сразу же позвонил в больницу и сказал готовить реанимацию: менингококцемия (тяжелая форма менингококковой инфекции, которая может протекать в молниеносной форме и даже приводить к смерти; в высоком риске — дети до двух лет. — Прим. ред.). Он сказал, что время идет не на минуты, а на секунды. Мы успели только закрутить Женю в одеяло и поехали.
Девочка в тот момент, вспоминают родители, была очень вялой и начала запрокидывать голову назад. Сейчас Галина наверняка знает, что это одно из характерных проявлений менингококковой инфекции.
Менингококковая инфекция — смертельно опасное заболевание. Случаи смерти, как правило, связаны с генерализованной формой инфекции (менингококцемия, гнойный менингит, отдельные органные поражения). В последнее десятилетие менингококковая инфекция относится к редко встречающимся (показатель заболеваемости — менее 1 случая на 100 тыс. населения).
«Шанс 1 из 1000»
Женю привезли в гомельскую инфекционку и сразу же определили в реанимацию. Там у родителей не было возможности находиться рядом с ребенком.
— Мы спросили, что же нам делать. Нам сказали ехать домой и ждать плохого звонка. Не помню, чтобы чувствовала себя плохо, — скорее я была в шоке, не знала, что ответить. Переспросила, и мне ответили, что шанс Жени выжить — 1 из 1000.
Галина не помнит, как в тот день добиралась домой. Все, что оставалось, — это звонить в больницу каждые 15 минут, чтобы узнать о состоянии дочки.
— Конечно, ждали только хорошее, о плохом не думали. Затем Женя впала в кому… Я начала ходить по церквям и рассказала все батюшке. На пятые сутки он поехал к дочке в больницу — к вечеру она пришла в себя. Не знаю, кто помог: бог или ее собственное здоровье…
Казалось, что все обошлось. Но было серьезное последствие: конечности малышки посинели, развивалась гангрена. Особенно тяжелой ситуация была с ногами — по словам мамы, они были практически черными.
После реанимации и перевода Жени в другое отделение Галина наконец смогла постоянно быть рядом с дочкой. В какой-то момент маме сообщили: несмотря на все усилия гомельских и минских врачей, 6-месячной Жене предстоит ампутация.
— Я даже не понимала, поэтому спросила… Помню, как уборщица сказала, что Жене «чуть-чуть отрежут ножки». Как? Зачем? — эмоционально говорит мама.
Женю перевели в областную больницу, где и провели операцию. Медики частично ампутировали обе ноги, левую руку по локоть и три пальца на правой руке.
— Помню, как меня позвали на перевязку. Развернули ее… Естественно, мне стало плохо, меня вынесли в коридор. Не знаю, что уж там со мной делали, — Галина делает паузу и тяжело выдыхает. — Какое-то время мы полежали в больнице, а потом нас выписали домой. Помню, приехали, я развернула одеяло и спросила у старших детей, признают ли они сестру. Конечно, они сказали, что да. Все мы так плакали… Я уже тогда думала, что мы справимся. Значит, так суждено. Главное, что дочь осталась жива и была в сознании.
И даже больше: девочка росла невероятно активной. На компьютере Женя показывает свои детские видео: вот она ползает, смеется, сидя на руках у сестры, отмечает второй день рождения, а тут крепко обнимает кота. Снимки Жени до болезни не сохранились.
— Когда все только случилось, до меня доходили разговоры с обсуждениями: заберут ли родители Женю? У нас даже мысли не было отказаться от нее! Рожать в 40 лет, чтобы потом ее кому-то подарить?
«В год Женю поставили на протезы»
На столе, где Женя обычно делает уроки, лежит протез руки. Постоянно пользоваться им, рассказывает мама Галина, непросто: дело в весе.
— У дочки ведь и ноги на протезах, а тут еще рука — носить все сразу тяжело.
Женя все это время сидит рядом и щелкает компьютерной мышкой. Только в этот момент я замечаю маникюр на двух пальцах правой руки и делаю комплимент дизайну.
Девочка рассказывает, что старается аккуратно писать и даже достает тетради похвастаться. Чтобы дотянуться до полки, она использует протез, но весьма необычным способом: берет его в правую руку и «подгребает» кистью дневник.
С чем Женя управляется легко, так это с протезами на ногах. Заметно, что они тяжеловаты и, конечно, не сгибаются, как настоящие суставы. Но все же Женя может встать, пройтись или даже покататься на велосипеде. Галина с улыбкой рассказывает, что недавно выбросила ролики: во-первых, дочери они стали маленькими, а во-вторых, она слишком активно на них гоняла.
— Когда Жене был годик, мы поехали в минскую больницу, там нам сделали первые протезы. Принесли их, показали, как надевать, и сказали, чтобы мы учили Женю ходить. Приехали домой, две недели учились, и она начала бегать! В полтора года уже ездила на велосипеде, — с гордостью говорит мама.
Сперва, рассказывает Галина, у Жени были немецкие протезы — на тот момент, 12 лет назад, они стоили 8 тыс. долларов. Для простой семьи сумма была внушительной, поэтому родители обратились за помощью — получилось найти фонд, который покрыл расходы.
Женя решает показать нам, что «умеет» протез. Сперва нужно обработать руку, а затем ловким и привычным движением «подключается» техника. Через секунду девочка показывает, как берет со стола карандаш.
— Помнишь, как ты первый раз надела протез?
— Какой именно? — улыбаясь, уточняет Женя.
— Когда мы рассказали Жене все о болезни, первое, что она сказала, — это «Единственное, чего бы я хотела, — чтобы у меня была вторая рука, к ногам же я привыкла», — вспоминает мама.
Галина рассказывает, что в детстве Женя примерно каждые полгода ломала протезы. Как оказалось, до 18-летия их в любом случае нужно менять дважды в год, ведь все это время ребенок продолжает расти.
Попутно приходилось делать и операции. Например, в прошлом году из-за искривления руки девочке устанавливали аппарат Илизарова — он нужен, кроме прочего, для коррекции костей. Сама Женя спокойно показывает шрамы — на руках и ногах их много.
«Сказала, что руки нет, потому что я ее съела»
Дальше жизнь семьи в основном можно было назвать обычной. Женя пошла в садик, в обычную группу. Правда, принять такое решение Галине было непросто.
— Какое-то время я, может быть, стеснялась своего ребенка… А потом соседка спросила, пойдет ли Женя в садик. Я сказала, что нет: она же не справится, да и как дети будут вести себя с ней? Решили сходить на один день — и все получилось.
В садике, вспоминает мама, Женя без проблем сама одевалась, кушала, выходила на улицу, лепила из пластилина — словом, никакого особого отношения или повышенного внимания не требовала.
— Однажды я пришла в садик, бегала, играла, а потом нас вывели на улицу. Один мальчик заметил, что летом я хожу в сапогах. Я взяла и сняла ногу — он тут же упал в обморок, — с полуулыбкой вспоминает Женя. — Те, с кем я давно общаюсь, уже в курсе случившегося и не задают вопросов. Несколько раз ко мне подходили детишки на улице и спрашивали, где моя рука. Честно, я уже устала отвечать, поэтому как-то сказала, что я ее съела.
В течение четырех лет девочка ходила и в школу. Она с восторгом рассказывает, что как-то даже собрала соседских ребятишек и они толпой отправились на уроки.
— Но потом детей перевели в большую школу — нужно было каждый урок ходить по разным кабинетам, а портфель тяжелый… Походила неделю и каждый день говорила, как ей тяжело, — говорит мама. — Решили, что перейдем на домашнее обучение.
По школьной тусовке, рассказывает Женя, она не скучает. Раньше одноклассники часто приходили в гости, но постепенно все затихло. Зато сейчас общения девочке хватает в формате онлайн. Об одной из таких подруг, старше ее на три года, Женя отзывается особенно тепло.
— Мне не нравились мое имя и моя необычность… Поэтому я изменила имя и увеличила возраст. Но решила, что раз я хочу дальше общаться с этой девочкой, то расскажу о себе все. Она ответила: «О, прикольно!» Как-то мы лежали с мамой в больнице, и я от скуки решила прикольнуться: примерила руку на ногу и записала моей подружке «кружочек». Жаль, что я удалила прежний аккаунт и не сохранила это видео.
«Застегиваю куртку и ботинки зубами»
От общения с Женей складывается впечатление, что она очень сильная и даже независимая. Мы даже шутим, что ей бы пошло работать «решалой» серьезных вопросов — настолько легко в свои 13 лет девочка раскладывает все по полочкам.
Кстати, о будущем. Планы на «взрослую» жизнь, улыбается мама, у дочки меняются каждую неделю.
— Раньше я хотела поступить в колледж — без разницы на кого, главное туда и общежитие. Почему? Просто так, такое настроение было. Сейчас уже прошло, — пожимает плечами подросток.
В бытовом плане Женя со многим справляется, разве что как-то возникли сложности с приготовлением омлета. Для девочки история звучит скорее забавно, а вот мама признается: тема самостоятельной жизни Жени, включая ту же готовку, пока доставляет ей переживания. В целом же просить помощи Женя не любит — чаще звучит уверенное «Я сама!».
— Застегнуть куртку или узкие ботинки я могу зубами!
В прошлом году Женя начала заниматься плаванием. Во многом к этому подтолкнуло знакомство с беларусским паралимпийцем Алексеем Талаем. Тогда же девочка шутила, что, как только станет успешной спортсменкой, сделает в родительском доме ремонт, ведь из-за езды на инвалидной коляске успели пострадать стены. Да, протезы есть, да, она умеет управляться с ними, но постоянно передвигаться на них все же не получается.
— Например, если я подверну ногу, то мне больно ходить — как и любому человеку, поэтому я использую коляску. В этой мне неудобно, рука постоянно травмируется колесом, — объясняет Женя и показывает, что левая рука не дотягивается — из-за этого управлять коляской намного сложнее.
Несколько лет назад семья случайно нашла в соцсетях страницу фонда «Помощь». Сейчас именно он объявил сбор на новую коляску для Жени — уже с электроприводом. Хорошая новость: собрать осталось всего треть — примерно 3,4 тыс. беларусских рублей. Своими силами родителям не справиться: Галина получает пособие по уходу за ребенком с инвалидностью, плюс пенсия Жени.
Девочка ненадолго выходит из комнаты, чтобы принести свои рисунки. В эти несколько минут мы с Галиной говорим о слезах и боли.
— Мне кажется, что из-за своей особенности Женя никогда не плакала… А она ведь такие боли терпела! Наверное, потому, что пошла в папу. Я чуть что — сразу плачу, — улыбается женщина.
— Жень, а ты сама замечала на себе чужие взгляды, слышала перешептывания или что-то такое?
— Мне как-то все равно, — бойким шепотом говорит девочка, перелистывая страницы блокнота.
Галина улыбается и вспоминает, что когда-то раньше дочка могла, например, прятать руку. Теперь же Женя без проблем носит любую одежду и ни секунды не думает над ответом на вопрос «Считаешь ли ты себя красивой?»
— Сейчас — да. Раньше мне не нравилось, что одна рука короче: это неудобно. Например, стою в лифте, пытаюсь облокотиться, но приходится вставать криво, хотя хочу эстетично, — рассказывает Женя. — Иногда думаю: почему все это случилось со мной? А потом просто забываю.